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    提升诊疗能力 降低用药负担
    2022-11-12 12:24:15 来源:熊优

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       提升诊疗能力 降低用药负担

      核心阅读

      ˜q‘年来,我国不断增强¾|•è§ç—…防æ²ÖM¸Žä¿éšœåŠ›åº¦ã€‚多学科会诊åQŒæå‡ç²¾å‡†è¯Šç–—能力;加强研发、纳入医保,让患者有药可用、用得è“v药;多方协同åQŒä¸€¾pÕdˆ—政策相ç‘ô出台…â€?000多万名罕见病患者正受到½C¾ä¼šå„界更多的关注和呉|Š¤ã€?/p>

      2022òq´å›½å®¶åŒ»ä¿è¯å“ç›®å½•è°ƒæ•ß_¼Œå¯¹ç½•è§ç—…用药开通单独申报渠道,支持¾|•è§ç—…用药优先进入医保药品目录,已有45¿Uç½•è§ç—…用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26¿Uç½•è§ç—………近日ä‹D行的2022òq´ä¸­å›½ç½•è§ç—…大会公布的好消息让罕见病患者倍感振奋ã€?/p>

      æ ÒŽ®ä¸–界卫生¾l„织的定义,¾|•è§ç—…是指患病äh数占æ€ÖMhå?.65‰â€?‰的疄¡—…。我国äh口基数庞大,各类¾|•è§ç—…患者绝å¯ÒŽ•°ä¸å°ã€‚中国罕见病联盟的数据显½Cºï¼Œæˆ‘国¾|•è§ç—…患者达2000多万人。组建全国罕见病诊疗协作¾|‘、成立中国罕见病联盟、一批罕见病用药èŽäh‰¹ä¸Šå¸‚、一部分¾|•è§ç—…用药被¾U›_…¥å›½å®¶åŒÖM¿è¯å“ç›®å½•â€¦â€¦æˆ‘国在不断增强¾|•è§ç—…防æ²ÖM¸Žä¿éšœåŠ›åº¦ã€?

      324家医院组å»ø™¯Šç–—协作网

      每周四中午,北京协和医院国家¾U§ç½•è§ç—…会诊中心都会¾l„织各科资深专家ä¸?è‡?名疑隄¡½•è§ç—…患者进行多学科会诊。同时在¾U¿ä¸Šä¼šè¯Šçš„,˜q˜æœ‰æ¥è‡ªå„地¾|•è§ç—…诊疗协作网医院的医生们åQŒå…±åŒäؓ¾|•è§ç—…患者和家庭提供æ²È–—æ–ÒŽ¡ˆã€?/p>

      2019òqß_¼Œå›½å®¶å«ç”Ÿå¥åº·å§”遴é€?24家医院组建全国罕见病诊疗协作¾|‘,建立双向转诊、远½E‹ä¼šè¯Šæœºåˆ¶ã€‚北京协和医院作为全国罕见病诊疗协作¾|‘的国家¾U§ç‰µå¤´åŒ»é™¢ï¼Œå»ºç«‹äº†å›½å®¶ç½•è§ç—…多学¿U‘诊疗系¾lŸï¼Œâ€œä¸€ç«™å¼æ•‘æ²»æ–ÒŽ¡ˆâ€è®©æ‚£è€…åã^均确诊时间从以往çš?òq´ç¾ƒçŸ­è‡³ä¸åˆ°4周。随后,各çñ”åŒÈ–—机构陆箋响应国家卫生健康委要求,通过中国¾|•è§ç—…诊疗服务信息系¾lŸè¿›è¡Œç½•è§ç—…病例诊疗信息登记ã€?/p>

      “深入开展疑隄¡½•è§ç—…研究åQŒæ˜¯æŽ¨åŠ¨åŒÕd­¦¿U‘技创新的重要ä‹D措,也是增进¾|•è§ç—…患者健åºïL¦¼œ‰çš„必然要求。”北京协和医院院é•Ñ€ä¸­å›½ç½•è§ç—…联盟副理事长张抒扬说åQŒé€šè¿‡å¤šå­¦¿U‘会诊提升诊疗能力,才能挽救更多患者生命。北京协和医院从建院之初保存至今çš?00万余册病案,为罕见病研究¿U¯ç¯äº†ä¸°å¯Œçš„病例资源。此外,˜q˜è¦åŸ¹å…»æ›´å¤šæœ‰æƒ…怀有担当的好医生,能诊能治¾|•è§ç—…ã€?/p>

      加强¾|•è§ç—…知识普及与培训非常重要。罕见病病例ž®‘,大部分医生缺ž®‘诊疗经验,客观上导致了¾|•è§ç—…诊疗难度大。中国罕见病联盟执行理事长李林康è¯ß_¼Œå…¨å›½¾|•è§ç—…诊疗协作网办公室和北京协和医院¾l„织¾U¿ä¸Šå’Œçº¿ä¸‹åŸ¹è®­ï¼Œæ¶‰åŠæ•°åä¸ªç½•è§ç—…病种åQŒè¦†ç›–了22个城市的10万余名医生,有效提高了社会认知和åŒÈ”Ÿçš„识别、诊断、治疗能力。此外,协作¾|‘打通远½E‹ä¼šè¯Šã€åŒå‘è{诊èµ\径,探烦为罕见病患者开展多学科诊疗åQŒæœ‰æ•ˆæå‡äº†¾|•è§ç—…诊疗质量ã€?/p>

      已有60余种专用药获批上市,45¿Uçº³å…¥åŒ»ä¿?/p>

      研发隑ֺ¦å¤§ã€æˆæœ¬é«˜ã€å‘¨æœŸé•¿ã€å¸‚场需求小åQŒç½•è§ç—…用药往往被称为“孤儿药”。只有加强罕见病药物研发åQŒæ‰èƒ½è®©æ›´å¤š¾|•è§ç—…患者有药可用ã€?/p>

      “对于罕见病患者而言åQŒæœ‰è¯å¯ç”¨æ°¸˜qœéƒ½æ˜¯ç¬¬ä¸€ä½çš„。”中国国际经‹¹Žäº¤‹¹ä¸­å¿ƒå¸¸åŠ¡å‰¯ç†äº‹é•¿æ¯•äº•æ³‰å»ø™®®åQŒè®¾ç«‹ç½•è§ç—…æ²È–—药物研发基金åQŒå¯¹äºŽç½•è§ç—…研发™å¹ç›®¾l™äºˆè¡¥åŠ©ã€‚同æ—Óž¼Œé¼“励½C¾ä¼šèµ„本讄¡«‹¾|•è§ç—…基金,资助¾|•è§ç—…治疗药物开发ã€?/p>

      “我们密切关注罕见病患者用药需求。”工业和信息化部党组成员、副部长王江òq³ä»‹¾lï¼Œé€šè¿‡å®žæ–½ã€ŠåŒ»è¯å·¥ä¸šå‘展规划指南》《“十四五”医药工业发展规划》等åQŒå¼•å¯ég¼ä¸šåŠ å¼ºç ”发治疗罕见病的特效药物,支持企业在罕见病药物研发中发挥主体作用。将¾|•è§ç—…药物纳入小品种药、短¾~ø™¯½Ž¡ç†åQŒå¼€å±•é›†ä¸­ç”Ÿäº§åŸºåœ°å¾è®‘Ö’Œç”Ÿäñ”供应监测、供需å¯ÒŽŽ¥åQŒæŽ¨åŠ¨å¾ç«‹çŸ­¾~ø™¯å“ä¾›åº”保障联盟,充分发挥国家医药储备蓄水池作用ã€?/p>

      我国实施对罕见病æ²È–—药品优先审评审批的政½{–ã€?020òq´æ–°ä¿®è®¢çš„《药品注册管理办法》明¼‹®ï¼Œž®†å…·æœ‰æ˜Žæ˜¾äÍ床ä­h值的防治¾|•è§ç—…的创新药和改良型新药纳入优先审评审批程序,对于临床急需的境外已上市境内未上市的¾|•è§ç—…药品在70日内审结。国家药监局的数据显½Cºï¼Œç›®å‰åQŒå·²ç´¯è®¡æ‰¹å‡†60余种¾|•è§ç—…用药上市,数量和速度都在快速提升ã€?/p>

      ¾|•è§ç—…患者有药可用,˜q˜å¾—用得赯‚¯ã€‚è¿‘òq´æ¥åQŒæˆ‘国采取强有力的措施不断降低罕见病患者用药负担:

      ——将更多¾|•è§ç—…药物纳入医保药品目录ã€?022òq´å›½å®¶åŒ»ä¿è¯å“ç›®å½•è°ƒæ•ß_¼Œå¯¹ç½•è§ç—…用药开通单独申报渠道,支持其优先进入医保药品目录。截至目前,已有45¿Uç½•è§ç—…用药被纳入国家医保药品目录,覆盖26¿Uç½•è§ç—…ã€?/p>

      ——组¾l‡ç½•è§ç—…药品国家谈判。国家医保局医药服务½Ž¡ç†å¸å¸é•‰K»„华æ‡L介绍åQ?018òq´ä»¥æ¥ï¼Œé€šè¿‡è°ˆåˆ¤æ–°å¢žäº?9¿Uç½•è§ç—…用药˜q›å…¥åŒÖM¿è¯å“ç›®å½•åQŒåã^均降ä»?2.6%。下一步,ž®†æŒ¾l­æŽ¨˜q›åŒ»ä¿è¯å“ç›®å½•è°ƒæ•ß_¼Œå®Œå–„谈判药品配备机制åQŒæå‡ç½•è§ç—…患者用药可及性,努力为罕见病患者提供更好保障ã€?/p>

      多部门合力推˜q›é˜²æ²ÖM¸Žä¿éšœå·¥ä½œ

      ¾|•è§ç—…是诊疗挑战较大的疾病领域,也是全球共同的重大公共卫生问题。罕见病防治与保障工作需要社会各界大力支持ã€?/p>

      党的十八大以来,党中央、国务院高度重视¾|•è§ç—…防æ²ÖM¸Žä¿éšœå·¥ä½œåQŒå„部门从诊疗、医保、用药、科研、教育等不同领域出台一¾pÕdˆ—政策åQŒåˆåŠ›æŽ¨˜q›æˆ‘国罕见病防治与保障工作驶入快车道åQŒç»™æ›´å¤šæ‚£è€…带åŽÕd¸Œæœ›ã€‚“罕见病是一个社会问题,涉及多个部门åQŒä¹Ÿæ˜¯ä¸€™å¹ç³»¾lŸå·¥½E‹ã€‚”国家卫生健康委åŒÀL”¿åŒÈ®¡å±€å±€é•Ñ€å…¨å›½ç½•è§ç—…诊疗协作¾|‘办公室副主ä»È„¦é›…辉表示åQŒä¸‹ä¸€æ­¥ï¼Œè¦ä¾æ‰˜å…¨å›½ç½•è§ç—…诊疗协作¾|‘ç‘ô¾l­è½å®žåŒå‘è{诊、远½E‹ä¼šè¯ŠæœºåˆÓž¼Œå»ºæˆå…¨å›½¾|•è§ç—…的医联体,òq‰™€æ­¥å¼•å¯¼å¤§åŒ»é™¢å›žå½’主要接诊疑隄¡—…、罕见病½{‰çš„功能定位ã€?/p>

      面对¾|•è§ç—…诊断率低、治疗能力差、缺乏治疗药物三大难题,北京协和医院牵头åQŒè”合中国罕见病联盟åQŒç§¯æžåŒå›½å®¶å«ç”Ÿå¥åº·å§”沟通,向胦攉Kƒ¨ç”Œ™¯·ä¸“项¾lè´¹æ”¯æŒæˆ‘国¾|•è§ç—…诊疗水òq›_’Œé˜²æ²»èƒ½åŠ›æå‡ã€‚“十四五”期é—ß_¼Œå›½å®¶é€šè¿‡ä¸­å¤®ä¸“项彩票公益金拨付专™å¹èµ„é‡?.22亿元åQŒå°†æ”¯æŒ­‘…过4万例¾|•è§ç—…患者及家系的遗传检‹¹‹ï¼Œæ”¯æŒ­‘…过9000例罕见病疑难病例多学¿U‘诊疗,开å±?25场医生罕见病诊疗能力培训ã€?/p>

      预防出生¾~ºé™·ç–„¡—…是做好罕见病预防的关键。近òq´æ¥åQŒæˆ‘国不断完善出生缺陷防æ²ÖM½“¾p…R€‚国家卫生健康委妇幼健康司司长宋莉介¾lï¼Œå…¨å›½å©šå‰ä¿å¥æœºæž„、孕前优生健åºäh£€æŸ¥æœºæž„å·²æœ?000多家åQŒäñ”前诊断机构已è¾?98家。对苯丙酮尿症等新生儉K—传代谢性疾病的½{›æŸ¥å·²ç»åœ¨å¾ˆå¤šåœ°æ–ÒŽ™®åŠï¼Œé€šè¿‡æ—©æœŸ½{›æŸ¥ã€å°½æ—©æ²»ç–—å’Œòq²é¢„åQŒèƒ½å¤Ÿå¸®åŠ©æ‚£å„¿å›žå½’正常生‹z…R€?/p>

      本报记è€?甛_°‘é“?【编è¾?房家梁ã€? 【编è¾?刘欢ã€?

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